Wat kan de maatschappelijk werker voor een PLS patiënt betekenen

De diagnose PLS kan uw dagelijks leven en dat van uw gezin ontregelen. Angst, onzekerheid, woede en verdriet zijn emoties die bij het ziektebeeld kunnen horen. De ziekte kan ook vragen oproepen zoals: waarom ik, wat gebeurt er met mijn partner, mijn kinderen, hoe moet ik verder? Een maatschappelijk werker kan u helpen om met de gevolgen van de ziekte om te gaan.

De toenemende afhankelijkheid kan van invloed zijn op u en de relatie met uw partner en/of familieleden. U maakt zich mogelijk ook zorgen over uw kinderen. Worden ze niet te zwaar belast; wat vertel ik ze wel en wat niet? Een maatschappelijk werker kan u en uw naasten helpen met deze kwesties om te gaan. Ook bij vragen rondom werk, zorg en financiën kan een maatschappelijk werker adviseren of ondersteunen.

In de gesprekken met de maatschappelijk werker bespreekt u de ziekte en de mogelijke gevolgen hiervan voor uzelf, uw partner en uw gezin. U kan alleen of samen met uw partner, kinderen en/of belangrijke naaste(n) deze gesprekken voeren.

De maatschappelijk werker kan u op de volgende gebieden ondersteunen.

Wonen

U vraagt zich af of uw woning geschikt is en zal blijven tijdens u ziekteverloop? U twijfelt of u daar kan en wilt blijven wonen? Uw maatschappelijk werker kijkt met u welke andere opties er zijn en kan met u de voor- en nadelen op een rij zetten, zodat u een keus kunt maken. Mogelijkheden zijn bijvoorbeeld een woningaanpassing of een verhuizing.

Zorg

Hoe vraag ik (thuis)zorg aan en welke zorgorganisatie past bij mij? Welke mogelijkheden zijn er qua zorg en waar kan ik deze aanvragen?

Netwerk/mantelzorg

In uw omgeving zijn mogelijk mensen die u graag helpen. Maar hoe organiseert u al deze hulp en hoe zorgt u dat u de hulp krijgt die u nodig hebt? In een overleg met u en uw mantelzorgers kan bekeken worden wie van de mantelzorgers de coördinatie van hulp kan regelen. Welke mogelijkheden hebben de mensen in uw netwerk en wie kan op welke manier ondersteunen.

Werk

Kunt en/of wilt u (blijven) werken? Hoe wilt u dan uw (aangepaste) werkweek invullen? Wat is mogelijk, welke activiteiten zijn fysiek haalbaar en geven u energie? Wanneer beslist u dat werken echt niet meer lukt en welke rechten en plichten heeft u naar uw werkgever en uw werkgever naar u. De maatschappelijk werker informeert, denk mee en begeleid u bij dit proces.

Mijn ervaring

Voor mij hebben de ontspannende gesprekken met de maatschappelijk werker hebben een positieve bijdrage geleverd om de onontbeerlijke hulpmiddelen, loopkruk, rolstoel, aangepaste schoenen, etc. te accepteren en daardoor te leren omgaan met de ongemakken van deze ziekte.
Evenals de steun en interesse naar de partner toe die voor iemand met een spierziekte van groot belang is, hebben wij samen als zeer prettig ervaren.