Mijn Verhaal

Al een lange tijd heb ik chronische rugklachten en daarbij hernia-achtige verschijnselen in de lage rug met uitstralingspijn in een been. De beenspieren zijn dan minder krachtig.
Dit wordt behandeld met fysiotherapie en veel rust. De vele onderzoeken in het ziekenhuis verspreid over een aantal jaren, hadden nooit een uitkomst tot oplossing van de pijn.
Totdat ik in November 1998 naar het AZM in Maastricht ging voor een nieuw onderzoek met bovengenoemde klachten, plus daarbij de klacht dat ik veel struikelde en viel.
Door de verscheidene neurologen werd, na meerdere onderzoeken en door mijn inmiddels afwijkend looppatroon en afwijkende reflexen, in April 1999 de diagnose Primaire Lateraal Sclerose vastgesteld.

De symptomen die ik omschrijf zijn persoonlijke ervaringen die zowel gevoelsmatig als visueel door mij, door de mensen om mij heen, als ook door artsen en fysiotherapeuten zijn waargenomen. Door deze publicatie wil ik bereiken dat (toekomstige) medepatiënten en artsen, een snellere herkenning en diagnose kunnen stellen, zonder (indien mogelijk) gebruik te maken van technieken om metingen te verrichten met behulp van elektrische en magnetische velden.
Persoonlijk heb ik deze onderzoeken als zeer pijnlijk ervaren. Bovendien was door een te hoge spierspanning en spasticiteit vaak niets meetbaar. Tevens hoop ik dat patiënten die al langer met deze ziekte ervaring hebben, mij en andere lotgenoten tips kunnen geven om op een betere manier met de ongemakken om te gaan.
Door het data/diagnose formulier in te vullen kunnen wij als lotgenoten onze ervaringen delen en mogelijk leren van elkaar.

Jos Lotz.